Πάνω από 600.000 Έλληνες είναι φορείς της κυστικής ίνωσης

Περισσότεροι από 600.000 Έλληνες είναι φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης και τουλάχιστον 700 παιδιά και νεαροί ενήλικες στη χώρα μας πάσχουν από τη νόσο.
Πρόκειται για μια νόσο κληρονομική, ανίατη και θανατηφόρο η οποία προσβάλλει διάφορα συστήματα του πάσχοντος, κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό ενώ στους άνδρες πλήττει και το αναπαραγωγικό σύστημα.
Οι ασθενείς με κυστική ίνωση παρουσιάζουν παγκρεατική ανεπάρκεια, προβληματική λειτουργία του εντέρου και χρόνια ηπατοπάθεια.
Επιπλέον έχουν χρόνιο παραγωγικό βήχα, παρουσιάζουν αποφρακτική πνευμονοπάθεια και υπάρχει μια σχεδόν μόνιμη λοίμωξη με μικροοργανισμούς που αναπτύσσονται στις βρογχικές εκκρίσεις, όπως σταφυλόκοκκος, αιμόφιλος και ψευδομονάδα.
Η θρέψη των ασθενών με κυστική ίνωση είναι προβληματική αφού ο οργανισμός τους δεν έχει τη δυνατότητα να απορροφήσει τα λίπη και το λεύκωμα και κατά συνέπεια τα θρεπτικά συστατικά από τις τροφές.
Στη χώρα μας διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο 70 με 90 νέα περιστατικά ενώ ο μέσος όρος ζωής στην Ελλάδα κυμαίνεται από 20 έως 30 έτη.
Διάγνωση
Η διάγνωση γίνεται με την εξέταση του ιδρώτα, κυρίως στα πρώτα χρόνια ζωής του ανθρώπου.
Ο εξειδικευμένος γιατρός αξιολογεί τα συμπτώματα του πάσχοντος και τον υποβάλλει σε ποσοτικό προσδισμό των ηλεκτρολυτών στον ιδρώτα ("τεστ ιδρώτα") την πλέον αξιόπιστη μέθοδο για τη διάγνωση της νόσου.
Συμπτώματα
Τα κύρια συμπτώματα της νόσου που πρέπει να θορυβήσουν τους γονείς είναι ο επίμονος παροξυσμικός βήχας, οι εξαιρετικά δύσοσμες κενώσεις και όταν το παιδί δεν παίρνει βάρος παρότι τρέφεται κανονικά.
``Γολγοθάς`` είναι η καθημερινότητα του ασθενούς με κυστική ίνωση.
Ο πάσχων που έχει παγκρεατική ανεπάρκεια (κάτι που συμβαίνει στην πλειονότητα των ασθενών) είναι αναγκασμένος κάθε μέρα, μετά το πρωϊνό ξύπνημα, να κάνει φυσιοθεραπεία για 20-30 λεπτά, στη συνέχεια να κάνει εισπνοές αντιβιοτικών για περίπου μισή ώρα και αμέσως μετά θα πρέπει να πάρει παγκρεατικά ένζυμα για να είναι δυνατό να φάει το πρωινό του.
Ωστόσο, σύμφωνα με τους ειδικούς το βασικότερο πρόβλημα της κυστικής ίνωσης είναι η έλλειψη ενημέρωσης που έχει ως αποτέλεσμα να μην υπάρχει ανάλογο ενδιαφέρον από τους αρμόδιους φορείς.
Σημειώνεται ότι το ενδιαφέρον που υπήρξε στο παρελθόν για την αντιμετώπιση της μεσογειακής αναιμίας έχει ως αποτέλεσμα η νόσος να έχει σχεδόν εξαλειφθεί τα τελευταία χρόνια.
Έτσι σήμερα η κυστική ίνωση έχει εξελιχθεί στην πιο συχνή κληρονομική νόσο καταλαμβάνοντας τη θέση της μεσογειακής αναιμίας.
Ορσαλία Φυτά
Πηγή: skai.gr