Πρόκειται για μια υπέροχη ιστορία, που γίνεται θέατρο από την Κάρμεν Ρουγγέρη και την ομάδα της και θα παρουσιαστεί για μία και μοναδική παράσταση στο Θέατρο του Ιδρύματος Μιχάλης Κακογιάννης, το Σάββατο 31 Μαΐου και ώρα 12.00 το μεσημέρι. Τα εισιτήρια διατίθενται στη συμβολική τιμή των 5 ευρώ και το σύνολο των εσόδων από την παράσταση θα διατεθεί για την ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.
«Η αποδοχή και η κατανόηση των ανθρώπων, οι οποίοι είναι διαφορετικοί από εμάς, είναι ένα θέμα που μας αφορά όλους. Ακόμα περισσότερο όταν πρόκειται για ανθρώπους, και ειδικότερα παιδιά, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, όπως η οζώδης σκλήρυνση», δήλωσε, κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου η κ. Ρουγγέρη.
Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση καλοηθών υπερπλασιών (όζων) σε ζωτικά όργανα, όπως ο εγκέφαλος, οι νεφροί, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα μάτια και το δέρμα. Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από οζώδη σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας οι πάσχοντες ανέρχονται περίπου σε 1.500 άτομα. Η νόσος εμφανίζεται σε 1 στα 6.000 νεογέννητα.
Οι συγκεκριμένοι ασθενείς πρέπει να βρίσκονται συνεχώς υπό ιατρική παρακολούθηση και γι αυτό είναι απαραίτητο να υπάρχουν κέντρα αναφοράς, αποτελούμενα από εξειδικευμένους γιατρούς, ανέφερε ο Σωτήρης Γιουρούκος, Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών, σημειώνοντας ότι «είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρο, πως σήμερα, σχεδόν 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου, επιτέλους διαθέτουμε καινοτόμες θεραπείες για να αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά την οζώδη σκλήρυνση».
Στη σημασία της ενημέρωσης και υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους, αναφέρθηκε η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως. «Το μήνυμά μας είναι “Σπάνιος ναι, Μόνος όχι”», είπε η κ. Λάμπρου, επισημαίνοντας ότι είναι πολύ σημαντικό οι ασθενείς με οζώδη σκλήρυνση και με άλλες σπάνιες παθήσεις να μη νιώθουν μόνοι.
Πηγή: skai.gr
Διαβάστε τις Ειδήσεις σήμερα και ενημερωθείτε για τα πρόσφατα νέα.
Ακολουθήστε το Skai.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.
